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Medizinische Register

Medizinische Register, wie z.B. das Krebsregister RLP im IDG, gehören zu den wichtigsten Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Registerdaten - wie Informationen zu Diagnose, Therapie und Krankheitsverlauf - werden in der Routine-Versorgung erhoben und können somit die oftmals komplexe Behandlungsrealität widerspiegeln. Damit sind sie in besonderem Maße dazu geeignet, versorgungsrelevante Forschungsfragen zu beantworten. Dabei spielt das Krebsregister RLP im IDG eine zentrale

Der Aufbau und Betrieb medizinischer Register umfasst viele verschiedene Aspekte, von technischer Umsetzung über Datensatzdefinition, datenschutzrechtliche Voraussetzungen bis hin zum Support der Melder und die Auswertung der Daten.

„Register as a service“ im IDG garantiert Ihnen die interdisziplinäre Zusammenarbeit von erfahrenen Experten aus verschiedenen Fachrichtungen, wie z.B. Softwareentwicklung, Data Science, Medizin und Epidemiologie, um Ihr individuelles Register umzusetzen. Auch die Erfassung von PROMs im Registersystem ist möglich.

Unsere Registersoftware kann für Ihren speziellen Anwendungsfall konfiguriert werden und wir gehen auf die individuellen Anforderungen ein.

Wir stellen höchste Anforderungen an Sicherheit

  • ISO-zertifiziertes Hosting
  • Datensicherheit der Software
  • Datenschutz und –nutzungskonzept
  • Regelmäßige externe Stresstests

Wir entfalten den Mehrwert der Daten

  • Einbindung von Patientinnen und Patienten
  • Guter Zugang für Ärztinnen und Ärzte sowie die Forschung
  • Öffentlich zugängliche Auswertungen und Transparenz über Qualitätsstandards

Unser Ziel: Interoperabilität ermöglichen

  • Internationale Standards
  • Schnittstellen & Record Linkage
  • Metadaten – Repository & Data Federation

Ein modulares IT-System

  • Cloud: Modular, erweiterbar, skalierbar
  • Digitale und automatisierte Datenerfassung und -management
  • KI-ready: Big-Data-Analysen

Wir unterstützen Sie gerne bei dem Aufbau und Betrieb eines medizinischen Registers.
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Folgende medizinische Register werden vom IDG betrieben:

  • Krebsregister Rheinland-Pfalz - registriert das Auftreten aller Krebserkrankungen und deren Frühformen, wertet diese Daten aus und stellt damit Grundlagen für die Forschung und Qualitätssicherung bereit
  • STIC-Register - Nationales, nicht-interventionelles, retrospektives/prospektives, multizentrisches Register zur Erfassung der Behandlungspraxis von Patientinnen mit einem STIC (serös tubares intraepitheliales Karzinom) in der klinischen Routine in Deutschland
  • POI-Register - Pilotprojekt systematische Erfassung der Versorgungssituation für Frauen mit prämaturer Ovarialinsuffizienz (POI) in Deutschland
  • TheraSurv Post-COVID- digitales Surveillance-System für Post-COVID Therapien
Weiterführende Informationen
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