Ziel dieses Pilot-Projektes ist zunächst eine exemplarische, systematische nationale Datenerhebung von POI-Patientinnen, die Evaluation einer Prävalenz, sowie Eruierung der Ätiologie dieser Erkrankung.
| Laufzeit | Januar 2024 |
|---|---|
| Projektart | Pilotprojekt |
| Themenbereiche | Medizinische Register |
| Projektpartner |
Projektbeschreibung
Bei dem hier beantragten Forschungsprojekt handelt es sich um eine prospektive, multizentrische Studie zum Thema Prämature Ovarialinsuffizienz (POI). Zu diesem Zweck werden im Rahmen einer multizentrischen Datenerhebung zunächst innerhalb von 24 Monaten an sechs universitären und zwei nicht-universitären Zentren (s.u. beteiligte Einrichtungen) Fälle von Frauen mit der Erstdiagnose POI prospektiv erfasst.
Die Studie soll langfristig als Grundlage für den Aufbau eines deutschlandweiten POI-Registers dienen, welches langfristig Diagnostik, Früherkennung und Therapie im Sinne von Prävention verbessern soll. Die Evaluation der ersten Ergebnisse erfolgt voraussichtlich bereits nach 12 Monaten.
Die prämature Ovarialinsuffizienz (POI) ist definiert als Verlust der Ovarialfunktion vor dem 40. Lebensjahr. Die POI führt zu einem vorzeitigen Östrogenmangel mit erhöhtem kardiovaskulärem Risiko mit gesteigerter Mortalität sowie erhöhtem Osteoporose- und Demenzrisiko. Ein großes Problem ist die verzögerte Diagnosestellung: Im Durchschnitt vergehen vier Jahre bis zur korrekten Diagnose 50% der Betroffenen konsultiert dabei mehrfach ärztliche Fachpersonen, 25 % erhalten die Diagnose sogar erst nach fünf oder mehr Jahren. Ziel ist die Etablierung einer strukturierten, wohnortnahen und interdisziplinären Versorgungsstruktur für Frauen mit POI. Diese soll eine schnelle Diagnosestellung unter Übernahme der notwendigen diagnostischen Leistungen durch die Regelversorgung, individuelle und risikoadaptierte Therapieplanung, mit frühzeitiger Einleitung einer Hormonersatztherapie zur Prävention von Folgeerkrankungen, Erhalt von Fertilitätsoptionen, z.B. durch rechtzeitige Fertilitätsprotektion und interdisziplinäre Betreuung bei komplexen Krankheitsbildern mit mehreren betroffenen Organsystemen (z.B. Bei genetischen oder autoimmunologischen Ursachen) sicherstellen und Patientinnenbeteiligung gewährleisten. Langfristig soll nicht nur die Lebensqualität der Patientinnen verbessert, sondern auch die gesundheitsökonomische Belastung durch Folgeerkrankungen reduziert werden.
Projektleitung und -koordination:
Alina Breuer (breuer[at]idg-rlp.de)
Projektmeilensteine:
- Datenerfassung ab März 2025
- Etablierung einer systematischen Datenerfassung ab Diagnosestellung von POI
- Identifikation von Defiziten in der Versorgungssituation
- Erfassung und Identifikation möglicher, bislang unbekannter, ätiologischer Faktoren von POI über die Eigenanamnese der Probandinnen erfolgen
- Langfristig ist mittels nationalem Register eine Erweiterung der Erfassung sowie dann auch Nachbeobachtung der eingeschlossenen Probandinnen geplant
- Beteiligung an Förderausschreibung zur Sicherstellung der Finanzierung des Registers
- Erste Auswertungen für das Frühjahr 2026 geplant