Externe Treuhandstelle MS-Register

Projektbeschreibung

Seit Dezember 2025 fungiert das IDG als externe Treuhandstelle für das MS-Register — eine zentrale Aufgabe, die den verantwortungsvollen Umgang mit besonders schützenswerten Personendaten sicherstellt. 

Im Rahmen dieser Rolle verwahrt das IDG die Personendaten von rund 50 000 Patient*innen sicher und datenschutzkonform. Die teilnehmenden Zentren melden wie gewohnt ihre Daten über das System des MS-Registers; der entscheidende Unterschied besteht darin, dass die personenidentifizierenden Daten (IDAT) nun direkt an das Institut für digitale Gesundheitsdaten Rheinland-Pfalz übertragen werden. Für diese Aufgabe nutzt das IDG das Open-Source-Tool Mainzelliste, das speziell an die Anforderungen des MS-Registers angepasst wurde. Dadurch wird eine eindeutige Identifikation und Pseudonymisierung der Patient*innen gewährleistet, bevor die Daten im Register weiterverwendet werden. 

Darüber hinaus übernimmt das IDG die Bearbeitung von Anfragen zu Änderungen der Personendaten oder zur Personenzuordnung, was den Betrieb und damit das Team des MS-Registers entlastet. Der Betrieb einer externen Treuhandstelle gewährleistet die konsequente Trennung von medizinischen Daten (MDAT) und identifizierenden Daten (IDAT). Diese organisatorische und technische Trennung stellt ein zentrales Datenschutzprinzip dar und erhöht die Sicherheit sowie die rechtliche Compliance im Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten