Mainz, den 23.04.2026 – Das Institut für digitale Gesundheitsdaten Rheinland-Pfalz (IDG) stellt seit Dezember 2025 die Treuhandstelle des Multiple Sklerose Registers (MS-Register). Damit spielt das IDG eine Schlüsselrolle beim Schutz und beim datenschutzgerechten Umgang mit besonders sensiblen personenbezogenen Daten.
Im Rahmen dieser Aufgabe verwahrt das IDG die personenidentifizierenden Daten (IDAT) von mehr als 50.000 Patientinnen und Patienten sicher und getrennt von den medizinischen Daten (MDAT). Die teilnehmenden Zentren melden ihre Daten weiterhin über das System des MS-Registers. Die identifizierenden Daten werden jedoch direkt an das IDG übertragen. Dies stellt die konsequente organisatorische und technische Trennung von IDAT und MDAT sichergestellt – ein zentrales Datenschutzprinzip im Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten. Für die eindeutige Identifikation und Pseudonymisierung nutzt das IDG das Open-Source-Tool Mainzelliste. Dieses gewährleistet, dass Patientinnen und Patienten eindeutig zugeordnet werden können, bevor die pseudonymisierten Daten im Register weiterverarbeitet werden.
„Mit der Übernahme der externen Treuhandstelle für das MS-Register unterstreicht das IDG seine Rolle als verlässlicher Partner für den sicheren und rechtskonformen Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten. Die konsequente Trennung von identifizierenden Daten und medizinischen Informationen ist ein zentrales Prinzip moderner Registerarbeit – und ein wichtiger Beitrag, um Vertrauen in digitale Forschungsinfrastrukturen langfristig zu stärken“, sagt Philipp Kachel, Geschäftsführer des IDG.
Das MS-Register (www.msregister.de) ist seit vielen Jahren eine zentrale Säule der Versorgungs- und Therapieforschung zur Multiplen Sklerose in Deutschland. Durch die systematische Erfassung und Auswertung von Patientendaten trägt es maßgeblich dazu bei, Krankheitsverläufe besser zu verstehen, Therapien zu bewerten und die Versorgung von Betroffenen kontinuierlich zu verbessern. „Die im MS-Register aufgebauten Strukturen und Datengrundlagen sind von hoher Bedeutung für Forschung, Versorgung und gesundheitspolitische Entscheidungen. Unser Ziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit MS durch belastbare Daten und wissenschaftliche Erkenntnisse nachhaltig zu verbessern und zur Sicherheit der eingesetzten Therapien beizutragen. Für diese Aufgabe ist es wichtig, verlässliche Partner wie das IDG an unserer Seite zu wissen, die höchste Standards im Datenschutz gewährleisten und durch die langjährigen Erfahrungen im Umgang mit Krebsregisterdaten unsere Prozesse verbessern helfen“, erklärt Alexander Stahmann, Geschäftsführer des MS-Registers.
Das IDG übernimmt als Treuhandstelle die Bearbeitung von Anfragen zu Änderungen von Personendaten oder zur Personenzuordnung. Dies entlastet den operativen Betrieb des Registers und stärkt zugleich die datenschutzrechtliche Absicherung. Mit der Übernahme der Treuhandstelle für das MS-Register stärkt das IDG seine Rolle als verlässlicher Partner für datenschutzkonforme Gesundheitsforschung und setzt ein weiteres Zeichen für sichere digitale Infrastrukturen im Gesundheitswesen.
Die unabhängige Treuhandstelle des IDG
Als unabhängige Treuhandstelle unterstützt das IDG medizinische Register und multizentrische Studien bei der Verarbeitung und Verwaltung personenbezogener Daten. Ziel ist es, höchste Sicherheits- und Qualitätsstandards zu gewährleisten und gleichzeitig effiziente Prozesse für Forschungseinrichtungen, Kliniken und weitere Akteure im Gesundheitswesen zu ermöglichen. Das IDG ist nach ISO 27001 für sein Informationssicherheits-Managementsystem zertifiziert. Regelmäßige externe und interne Audits bestätigen das Engagement für Informationssicherheit, Qualität und rechtliche Konformität.
Das Institut für digitale Gesundheitsdaten
Das Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP Das Institut für digitale Gesundheitsdaten schafft digitale, interoperable und qualitätsgesicherte Prozesse und Systeme. Mit diesen erhebt, verarbeitet, analysiert und visualisiert es Daten und verknüpft diese, um nutzbares Wissen zu generieren. Das IDG stellt notwendige Daten, Werkzeuge und Informationen bereit, um auch andere bei der Verbesserung der Gesundheit jedes Einzelnen zu unterstützen. Dafür arbeiten rund 90 engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eng zusammen. Das IDG hat langjährige Erfahrung im Umgang mit sensiblen Patientendaten und deren gesellschaftlicher Nutzung.
Das MS-Register
Im Jahr 2001 initiierte der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG) die Einrichtung eines Multiple Sklerose Registers (MS-Register) für Deutschland. Hierfür wurde die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP) gegründet, um das MS-Register zu betreiben. 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über und wird seitdem kontinuierlich ausgebaut und weiterentwickelt. Zuletzt wurden jährlich knapp 13.000 Patienten durch die von der DMSG ausgezeichneten Zentren erfasst, wobei auf einen Patienten im Durchschnitt zwei Konsultationen pro Jahr entfielen. Die Teilnahme am MS-Register der DMSG, Bundesverband e. V. ist eine der Voraussetzungen für die Verleihung der Zertifikate „MS-Zentrum“, „MS-Schwerpunktzentrum“ und „MS-Rehabilitationszentrum“, welche von der DMSG vergeben werden. Sie werden an Universitätskliniken, Akutkliniken, Rehabilitationskliniken, MS-Ambulanzen und neurologische Praxen verliehen. Seit seiner technischen Revision im Jahr 2014 wurden über 50.000 Menschen mit MS in das MS-Register eingeschlossen. (https://www.msregister.de/ms-register/das-ms-register/)
