Rund 130 Teilnehmende diskutierten im KUZ Mainz über die Zukunft datengetriebener Gesundheitsforschung und Versorgung
Mainz, den 20.05.2026 – Wie können Gesundheitsdaten verantwortungsvoll genutzt werden, um Forschung und Versorgung konkret zu verbessern? Mit dieser Frage beschäftigte sich das DataForum am 19. Mai 2026 im KUZ Mainz. Rund 130 Teilnehmende aus Wissenschaft, Versorgung, Politik, Dateninfrastruktur und Gesundheitswirtschaft kamen in Mainz zusammen, um sich über aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und konkrete Anwendungsmöglichkeiten datenbasierter Gesundheitsforschung auszutauschen.
Veranstaltet wurde das DataForum vom Netzwerk DataDoc(k) im Institut für digitale Gesundheitsdaten Rheinland-Pfalz (IDG). Ziel der Veranstaltung war es, unterschiedliche Perspektiven zusammenzubringen und den Austausch zwischen Forschung, Praxis und Infrastrukturakteuren zu fördern.
Das Programm bot Fachvorträge entlang des gesamten Zyklus datengetriebener Gesundheitsforschung: Von der Entwicklung konkreter Forschungsfragen über rechtliche und organisatorische Rahmenbedingungen bis hin zur praktischen Nutzung von Gesundheitsdaten in Versorgung und Wissenschaft. Zu den Referierenden gehörten Dr. Susanne Theis (Universitätsmedizin Mainz), Dr. Lea Hachmeister (Luther Rechtsanwaltsgesellschaft mbH, Frankfurt a. M.), Dr. Stephanie Preuß (NAKO e. V., Heidelberg), Alisa Hauser (FDZ Gesundheit, Bonn) sowie Dr. med. Nele Geßler und Thomas Koschmieder (Asklepios, Hamburg).
Ein besonderer Schwerpunkt lag auf der Datenbörse, die den direkten Austausch mit zentralen Akteurinnen und Akteuren der Gesundheitsdatenlandschaft ermöglichte. Vertreten waren honic, das MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, die NAKO Gesundheitsstudie, der Deutsche Krebsregister e. V., das Datenintegrationszentrum der Universitätsmedizin Mainz, die Kassenärztliche Vereinigung Rheinland-Pfalz, das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit), TriNetX, Open.RLP, Registr.UM, NFDI4Health sowie Praivacy UG (PHAIEOM). Die Teilnehmenden konnten sich dort direkt über vorhandene Datenangebote, Zugangswege, Kooperationsmöglichkeiten und bestehende Unterstützungsmöglichkeiten informieren.
Ergänzt wurde das Programm durch eine Paneldiskussion unter dem Titel „Gesundheitsdaten in die Anwendung bringen – wie geht’s wirklich?“. Gemeinsam diskutierten die Beteiligten Herausforderungen und Voraussetzungen für eine stärkere Nutzung von Gesundheitsdaten in Forschung und Versorgung. Im Mittelpunkt standen dabei unter anderem Fragen wie: „Gesundheitsdaten gelten als das Öl des 21. Jahrhunderts – aber wer profitiert am Ende wirklich davon: Patientinnen und Patienten, Forschung oder Industrie?“ sowie „Datenschutz und Datennutzung werden oft als Gegensätze dargestellt. Ist das ein echtes Spannungsfeld – oder vor allem ein Kommunikationsproblem?“. Moderiert wurde das DataForum von Dr. Tobias Krick.
„Das große Interesse und die Vielfalt der vertretenen Perspektiven haben gezeigt, wie hoch der Bedarf an Austausch, Vernetzung und Orientierung im Bereich Gesundheitsdaten aktuell ist“, sagt Philipp Kachel, Geschäftsführer des IDG. „Das DataForum hat deutlich gemacht, dass es bereits zahlreiche Initiativen, Infrastrukturen und Kompetenzen gibt. Entscheidend ist nun, diese stärker miteinander zu verbinden.“
Mit dem DataForum setzt DataDoc(k) seinen Ansatz fort, Gesundheitsdaten sichtbarer zu machen, Akteurinnen und Akteure zu vernetzen und konkrete Anwendungswege für Forschung und Versorgung aufzuzeigen.
Den ausführlichen Nachbericht der Veranstaltung finden Sie hier:
https://datadock.idg-rlp.de/veranstaltungen/dataforum1
Über DataDoc(k)
DataDoc(k) ist ein neues Netzwerk des IDG Institut für digitale Gesundheitsdaten gGmbH in Mainz, gefördert vom Ministerium für Wissenschaft und Gesundheit. Es verbindet Akteurinnen und Akteure aus Wissenschaft, Versorgung, Wirtschaft und Gesellschaft, die sich mit der Nutzung und dem Potenzial von Gesundheitsdaten beschäftigen. Im Mittelpunkt steht die engere Vernetzung von Wissenschaft, Versorgung und Praxis, um Kompetenzen zu bündeln und den verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten nachhaltig zu fördern.
Mehr Infos unter www.datadock-rlp.de
