Mainz, 26.05.2025 - Der Internationale Tag für Frauengesundheit am 28. Mai macht weltweit auf die gesundheitlichen Bedürfnisse und Herausforderungen von Frauen aufmerksam. Das Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP (IDG) nutzt diesen Anlass, um auf die Bedeutung einer geschlechtersensiblen Datenerfassung in der medizinischen Versorgung aufmerksam zu machen – insbesondere bei gynäkologischen Erkrankungen und den oft übersehenen Langzeitfolgen onkologischer Therapien.

Denn: Auch innerhalb der Frauengesundheit gibt es Krankheitsbilder, die lange Zeit wenig beachtet wurden – sei es aufgrund fehlender Daten, mangelnder Leitlinien oder unklarer Zuständigkeiten in der Versorgung. Genau hier setzen zwei Registerprojekte des IDG an, die dazu beitragen, bislang unterrepräsentierte Krankheitsverläufe systematisch zu erfassen und gezielt zu adressieren.

STIC-Register: Datenbasis für die Versorgung von Frauen mit STIC-Läsionen

Das STIC-Register (serös tubare intraepitheliale Karzinome) wurde gemeinsam mit der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe initiiert. Ziel des Registers ist es, die klinische Behandlungspraxis von Patientinnen mit STIC-Läsionen – sowohl retrospektiv als auch prospektiv – systematisch zu dokumentieren.

STICs gelten als Vorläuferläsion des aggressiven, oft spät diagnostizierten Eierstockkrebses und anderer bösartiger Beckentumoren. Sie treten vor allem im Rahmen risikoreduzierender Eileiterentfernungen auf. Dennoch fehlen bislang belastbare Daten zu Therapie, Nachsorge und Krankheitsverläufen. Genau hier setzt das Register an: Es erfasst neben Risikofaktoren und histopathologischer Diagnostik auch therapeutische Maßnahmen sowie relevante Überlebensdaten (z. B. progressionsfreies, krankheitsspezifisches und Gesamtüberleben). Damit schafft es eine dringend benötigte Grundlage für evidenzbasierte Versorgungsentscheidungen – und eröffnet neue Perspektiven für Früherkennung und Nachsorge bei Hochrisikopatientinnen.

POI-Register: Versorgungslücken sichtbar machen – Infrastruktur für ein nationales Register

Mit dem Aufbau eines bundesweiten Registers zur prämaturen Ovarialinsuffizienz (POI) bringt das IDG gemeinsam mit der Deutschen Menopause Gesellschaft (DMG) und weiteren Partnern ein bislang wenig beachtetes Krankheitsbild ins Zentrum der Aufmerksamkeit. POI beschreibt das vorzeitige Erlöschen der Eierstockfunktion vor dem 40. Lebensjahr – oft verbunden mit Zyklusstörungen, unerfülltem Kinderwunsch oder massiven psychischen Belastungen. Die Ursachen reichen von genetischen Faktoren über Autoimmunerkrankungen bis hin zu onkologischen Therapien. Häufig bleibt die Ursache ungeklärt – und die Dunkelziffer ist hoch.

Im Rahmen einer prospektiven, multizentrischen Pilotstudie schafft das IDG die technische und organisatorische Infrastruktur für das künftige Register: Dazu zählen Hosting, Pseudonymisierung, Einwilligungsmanagement, Nutzer-Support sowie Qualitätssicherung. Ziel ist es, valide Daten über Auftreten, Verlauf und Versorgung von POI zu erfassen – und damit fundierte Grundlagen für bessere Diagnostik, Therapie und Aufklärung zu schaffen.

„Register wie das zur POI sind ein Schlüssel, um bislang unsichtbare Versorgungslücken systematisch zu erfassen und gezielt anzugehen“, sagt Philipp Kachel, Geschäftsführer des IDG. „Wir sehen es als unsere Aufgabe, diese Strukturen verlässlich und datenschutzkonform bereitzustellen – im engen Schulterschluss mit medizinischen Fachgesellschaften und Forschungspartnern.“

Qualitätskonferenz 2025: Frauengesundheit als gesundheitspolitische Zukunftsfrage

Wie diese Daten gezielt zur Versorgungsverbesserung für diese Erkrankungen beitragen können, ist auch Thema der Landesweiten Qualitätskonferenz 2025, die am 4. Juni in Mainz stattfindet. Der diesjährige Schwerpunkt „Gynäkologische Tumoren“ unterstreicht die Relevanz des Themas im medizinischen und gesundheitspolitischen Diskurs.
Die Veranstaltung richtet sich an Fachkreise aus Medizin, Wissenschaft und Gesundheitssystem und gibt Einblick in die Datenlage sowie in qualitätsbezogene Entwicklungen im Bereich der gynäkologischen Onkologie.Besonderes Augenmerk gilt auch der Frage, wie Registerdaten dazu beitragen können, Versorgung messbar zu verbessern und Patientenperspektiven stärker einzubeziehen.

Zur Veranstaltung: Landesweite Qualitätskonferenz 2025 – Krebsregister RLP

Frauen stärken – Versorgung neu denken

„Gute Gesundheit beginnt mit Sichtbarkeit“, sagt Dr. med Katja Schwarzer, ärztliche Leitung des IDG. „Was wir nicht erfassen, können wir nicht verstehen – und nicht verbessern. Es ist höchste Zeit, dass frauenspezifische Gesundheitsfragen, Langzeitfolgen und Lebensrealitäten systematisch Eingang in Register, Versorgung und Forschung finden.“

Mit Projekten wie dem STIC- und dem POI-Register sowie dem Austausch auf der Qualitätskonferenz leistet das IDG einen wichtigen Beitrag zu einer zukunftsfähigen, geschlechtergerechten Gesundheitsversorgung in Rheinland-Pfalz und darüber hinaus.