Die Verfügbarkeit und Transparenz medizinischer Daten für Patientinnen und Patienten ist ein zentraler Bestandteil der modernen Gesundheitsversorgung. InKaPP entwickelt daher ein Patientenportal, das eine benutzerfreundliche, transparente und interaktive Darstellung der oPA-Daten ermöglicht.

Ein Kernaspekt des Projekts ist die technische Umsetzung mit FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) – einem international anerkannten Standard für den sicheren und interoperablen Austausch medizinischer Daten. Dies gewährleistet die nahtlose Integration in bestehende IT-Systeme und eine hohe Datensicherheit.

Zur Validierung und Optimierung des Portals wird eine Pilotstudie mit bis zu 20 Patientinnen und Patienten verschiedener Krebsentitäten durchgeführt. Diese erhalten die Möglichkeit, ihre aufbereitete oPA im neuen Portal einzusehen, Feedback zur Vollständigkeit und Korrektheit der Daten zu geben und an leitfadengestützten Interviews zur Usability des Portals sowie zu weiteren Wünschen an das Krebsregister RLP teilzunehmen. Bei der qualitativen Datenerhebung wird das IDG hierbei durch das  Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) beraten.

Langfristig sollen die Erkenntnisse aus InKaPP in die Strukturen des IDG integriert werden. Die zweite Projektstufe umfasst die Entwicklung eines Konzepts zur breiten Anwendung und Erweiterung der Funktionalitäten des Patientenportals, um es nachhaltig in der onkologischen Versorgung zu verankern.

• Patientenzentrierter Zugang zur Onkologischen Patientenakte (oPA) über ein digitales Patientenportal
• Erprobung und Optimierung des Portals durch eine Pilotstudie mit Betroffenen
• Validierung der Datenqualität durch Feedback der Patienten
• Langfristige Verankerung partizipativer Elemente in der Gesundheitsversorgung