UPCARE: Vernetzte und datenschutzorientierte Krebsforschung in Europa

Grenzüberschreitende Krebsforschung mit Datenschutz im Fokus: Das Projekt UPCARE vernetzt Registerdaten sicher und nutzerzentriert.

Förderung

Deutsche Seite

Französische Seite

 

Laufzeit:

  • 2021 – 2024

 

Projektpartner:

Projektbeschreibung

Krebsregister tragen mit dem Erfassen, Speichern und Analysieren von Informationen über Tumorerkrankungen zur Qualitätssicherung und Verbesserung der onkologischen Versorgung bei. Diese Daten sind meist in isolierten Datensilos organisiert, und Daten aus verschiedenen Registern können meist nicht gebündelt abgefragt
werden.

Das durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte deutsch-französische Verbundprojekt "User- Centric and Privacy-Preserving Cancer Research Platform" (UPCARE) strebt, unter Berücksichtigung der geltenden Datenschutzstandards, die Entwicklung einer grenzübergreifenden Plattform für die Abfrage von Krebsregisterndaten an. Hierfür schloss sich der Verbundkoordinator Fraunhofer AISEC mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz, der Bundesdruckerei sowie den französischen Partnern Softeam und EURECOM zusammen. 

Mit der in diesem Projekt geplanten Plattform soll eine Krebsregister- und länderübergreifende Möglichkeit zur Abfrage von Krebsregisterdaten durch legitimierte Forscher untersucht und geschaffen werden. Ein hohes Level an Datenschutz ist im Projekt zentral. Unter anderem werden hierfür benutzerzentrierte Zustimmungsmechanismen etabliert, um auch die Nutzung personenbezogener Daten DSGVO-konform zu ermöglichen. Zusätzlich sollen anonymisierte, statistische Analysemethoden für autorisierte Dienstbetreiber bereitgestellt werden. Langfristig würde eine solche Plattform Forschenden erlauben, länderübergreifende Studien durchzuführen und die Qualität der Krebsforschung nachhaltig zu verbessern. Es soll gezeigt werden, dass eine weitreichende Nutzung und Analyse von sensiblen Daten in Kombination mit einem hohen Datenschutzniveau möglich ist.

Projektkoordination:

Christian Tiebel (tiebel[at]idg-rlp.de)